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作者:大发极速pk10官网发布时间:2019年12月16日 11:38:33  【字号:      】

SMA患者为用药请命 争取最后一根手指还能动的机会

中捷绿线延伸彰化遭退 交部:与台铁客源重叠

柏麟妈妈现身说法表示,柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook 「我们要有尊严的活下去!」获两次总统教育奖的脊髓性肌肉萎缩症患者李怡洁,日前与罕病SMA肌萎药物争取联盟在立法院一同表达对脊髓性肌肉萎缩症(‬SMA)的治疗药物需求,希望政府相关单位尽早对治疗药物Spinraza全给付,她也和十名罕病代表赴总统府陈情。脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为罕见疾病之一,据联盟统计,全台约逾400名患者,且确诊后的新生儿须立即治疗,来保护尚未退化的神经元,成为孩子成长不可逆的关键。 台大基因学部、儿科医师呼吁,SMA药物Spinraza要价不菲,全台患者中约40人符合用药、平均一年虽需近四亿的费用,但能保护新生儿尚未退化的神经元,使其能与一般孩子般成长,政府相关单位应尽早对SMA一、二型严重型患者的药物进行全给付。台大医院基因学部主治医师简颖秀表示,SMA是隐性遗传、运动神经元退化的疾病。过往的药效不佳,从2016年起,美国已有治疗药物Spinraza,此药能保护尚未退化的神经元,帮助患者的症状停在当下、不再恶化,且适用所有严重程度的SMA患者,因此被称为奇蹟之药。简颖秀说,SMA需早期发现,因为神经元会在出生后快速减少,SMA宝宝在发现一个月左右就会减少七成神经元细胞;若透过大规模且普及的新生儿筛检,一确诊就使用Spinraza,可将治疗时间提前到发病前或刚发病时,使神经元不再恶化。台大团队透过大规模筛检证实,脊髓型肌肉萎缩症患婴可经由筛检确认,成果已发表于今年七月的「小儿科期刊」。台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示,治疗SMA,Spinraza是首选,美国FDA于2016年审查通过,确定第五号染色体缺失的人都可以使用,而后两年内陆续通过欧盟、加拿大等审查与保险给付。但可惜的是,目前美日港等先进国家虽都已给付,而台湾从最初参与共同研发计画至今,却因药价等因素迟迟未纳入健保,部分SMA患者仅能透过国外药商的「恩慈疗法」,来人道救援免费供药。在Spinraza药物治疗费用上,简颖秀粗估,全台一年十八万新生儿中,发生率约近二万分之一,约九人会得SMA,而其中六成、也就是五人为第一型,以目前全台患者中约四十人符合用药、一人疗程至少需五年,粗估平均一人药物治疗费用一年约九百万元,四十人一年虽需近四亿的费用,但却有极大的疗效。如她自己收治的九名个案中,其中一名新生儿在出生第三天就筛检出SMA,经再度检验确认、向药厂申请人道救援治疗评估等申请流程下,第十二天就给药,所幸宝宝十个月大就能自己坐,只比一般儿童发展慢两三个月;另一位新生儿,则是在出生第三周起给药,两岁时学会走路并可自己行走。还有一名新生儿虽三个月才开始治疗,但成长到两岁时,也可扶墙站立、自主呼吸。简颖秀感性的说,宝宝当时若没用药,现在可能已长期卧床、得用呼吸器维生。Spinraza的治疗效果,让简颖秀与胡务亮十分有信心。因此,她们一同为SMA病童请命,建议健保署能放宽审议,急迫性最高的第一、二型严重型患者,应立即给药治疗;至于其他型别用的药物,也希望社会保留开放讨论空间。罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook

交通部12月13日召开台中市政所报「台中都会区大众捷运系统乌日文心北屯延伸线可行性研究报告」第2次审查会议,结论认为延伸到彰化县路段部分,地方仍有不同意见,决议退请台中市政府、彰化县政府及彰化市公所应进一步协调整合后再报。台中市政府今年9月底提出「乌日文心北屯延伸线」,计画分南北两段,北段由施工中的乌日文心北屯线北侧旧社站沿松竹路向大坑延伸,路线长度2.49公里,设2座车站,经费79.61亿元。 南段则是由乌日文心北屯线南侧高铁台中站向西行转荣泉路跨越乌溪,沿彰化县60米金马路廊至金马路及中山路口,路线长度5.33公里,设4座车站,经费168.83亿元。交通部表示,今年5月10日交通部曾召开捷运审查委员会审查本计画,此次由台中市政府检讨后再次提报,但经检视仍有诸多规画内容尚待检讨。其中延伸彰化段路线,彰化市公所在会中另提路线,建议由高铁台中站向西行转向南跨越乌溪,行经圣安路或彰南路等2种路线方案,再转北与铁路立体化增设的金马车站衔接,扩大彰东地区服务范围,避免与台铁路廊重叠,同时与金马站共站直接转乘。交通部说,考量目前乌日文心北屯线南延彰化段的路线规画,与台铁路廊相近客源重叠,且未与金马站整合,两站相距达900公尺,导致民众转乘不便,因此与会委员讨论,捷运建设应结合都市发展、扩大计画效益,并与金马站整合衔接。委员会决议,请台中市政府、彰化县政府及彰化市公所针对南延彰化路段进一步协调整合,研议妥适路线方案。交通部说,与会委员对台中市政府北延大坑段路线规画较无意见,台中市政府如为加速计画推动,可依本次委员会意见将机厂容量、兴建时程、机电系统整合等议题进行检讨修正,并与彰化县政府和彰化市公所取得共识后,可将北延段及南延段分开提送,以加速后续审议程序。




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